U današnjem tekstu predstavit ćemo Helenu Gržan, iz Karlovca, majku 30 – godišnje kćeri Kristine koja je osoba s invaliditetom. Kristina boluje od dvije rijetke bolesti Rett sindroma i Lenox Gastaudovog sindroma. Oštećeno joj je moždano deblo (vitalne funkcije), uz to dijagnosticirana joj je i epileptička encefalopatija, nepokretna je, ne komunicira ni na koji način i ima poremećaje disanja, hranjenja i sklonost superinfekcijama. Rett sindrom dijagnosticiran joj je od rođenja.
Do prvih sumnji da nešto nije u redu s njenim razvojem dolazi sa njenih 6 mjeseci života, jer kasni u razvoju, no uspijeva u većini radnji sustići svoje vršnjake. Hodati počinje sa 2 godine, razvija finu motoriku, počinje govoriti nekoliko riječi, ali od 4. godine počela je padati na leđa, prestaje govoriti i sa 6 i pol godina dobiva prvi epileptički napad i tada joj je utvrđen epi status. Dijagnoza epi napada joj je potvrđena sa 13 godina. Tražena su druga stručna mišljenja da bi se korištenjem terapije pokušali zaustaviti napadi, ali takva situacija nažalost ne reagira na nikakav oblik terapije.
Majka ističe da kontaktiraju čak s liječnicima iz inozemstva kako bi pokušali na neki način popravili kvalitetu njezinog života. Zbog svojeg lošeg zdravstvenog stanja Kristina nije mogla ići u vrtić, niti završiti osnovnu školu.
Što se tiče ostvarivanja prava za svoju kćer preko Zavoda za socijalnu skrb majka Helena kaže da nije imala nikakvih problema. Također je Kristina dobila pravo na osobnog asistenta na 4 sata. Najveći problem je bio kada je Kristinina majka morala na operaciju, a Zavod za socijalnu skrb nema prilagođenu ustanovu za potrebe teško bolesnih osoba, zbog popunjenosti svojih kapaciteta, ili da im se omogući osoba koja bi vodila 24 – satnu brigu o takvoj osobi dok je majka na liječenju. Naglašava da taj problem često ugrožava živote roditelja i odraslih osoba s invaliditetom. Što se tiče prava na bolovanje ističe da nije kriv Zavod za socijalnu skrb jer i njima sustav (država) ne osigurava kvalitetne uvjete da bi mogli raditi po zakonu. Ističe da nedostaje educiranih ljudi koji bi mogli raditi sa osobama s invaliditetom ili ne žele preuzeti odgovornost 24 sata dnevno i tako svaki dan brinuti o osobi s invaliditetom.
Isto tako Kristina ima pravo na terapije u kući koje ima 3 puta tjedno po pola sata, što nije dovoljno, a pravo na rehabilitaciju u toplicama Kristina ima 21 dan godišnje. S obzirom da se radi o neurološkoj bolesti rehabilitaciju obavljaju u Krapinskim Toplicama, a na termin čekaju godinu i pol, jer majka ide s njom kao roditelj u pratnji, jer nemaju osoblja ni uvjete za skrb o tako teško bolesnoj osobi i moraju biti smještene u dvokrevetnoj sobi za njih dvije. Ističe da je zadovoljna terapijama koje dobije tamo za svoju kćer, ali i da su dosta loši uvjeti za odrađivanje istih, a kao nedostatak navodi da jedan odjel ima jednu zajedničku kupaonicu za korištenje.
Što se tiče novčanih naknada ističe da one čak i nisu najveći problem, za odlazak na kontrole koriste sanitetski prijevoz koji se dobiva za odlazak do najbliže bolnice, a s obzirom da se raditi o rijetkim bolestima smatra da im to nije dovoljno dobro rješenje, jer nisu čuli za dijagnozu, a pogotovo da bi ju znali liječiti.
Kao najveći problem majka Helena navodi nedostatak usluga smještaja, prijevoza za osobe s invaliditetom, neprilagođenost za kretanje u invalidskim kolicima i prilagodbu nekih ustanova. Što se tiče podrške obitelji kaže da ih podržavaju, jedini problem navodi kod susjeda kada ih pita da li bi se mogao prilagoditi ulaz u zgradu, jer su stepenice, a onda dolazi do nerazumijevanja njihovih potreba. Kristina kao samohrani roditelj navodi da svi pomognu koliko mogu sa prijevozom, dovezu pelene i hranu iz ljekarne ali se boje ostati s kćerkom zbog njezinih epi napada, prestanka disanja.
Kao najvažniju poruku za sve roditelje koji imaju osobe s invaliditetom navodi da se roditelji počnu boriti za usluge za djecu kada roditelj više ne bude mogao brinuti o svom djetetu, jer će roditelji završiti u staračkim domovima, a oni nisu mjesta za njihovu djecu i smatra da bi to bilo ružno i opasno za njihovu djecu.
((tekst pisao Andrija Ivanković , objavljen je i na fb stranici Prava i mogućnosti Osoba s invaliditetom)